Tudósközelben: Csépe Valéria, pszichológus, akadémikus

Az olvasás, írás terén megjelenő egyéni különbségek hátterében agyi eltérés áll, nem hiba, csak kicsit másképp van összehuzalozva, ennek hátterében pedig genetikai eltérések húzódnak. Mi itt Budapesten az agyi szintet vizsgáljuk elektrofiziológiai módszerekkel, a jyväskylä-i, a marburgi és a toulouse-i csoporttal együtt. Agyi képalkotó eljárással dolgoznak a maastrichti, salzburgi és zürichi kutatók. És ott vannak a kiemelkedő genetikai laboratóriumok: a párizsi, a cardiffi, az oxfordi, a stockholmi és a bonni… Mi a genetikai mintát vonalkódokkal ellátott fiolákban Bonnba küldjük.

IPM: Mi minden jellemez egy diszlexiást, az olvasási-írási nehézségeken túl?

Cs. V.: A diszlexiával kapcsolatosan számos téves nézet él a köztudatban, és persze a létező szakmai felfogások között is sokszor erőteljesek az eltérések. A diszlexia korrekt megközelítésben kemény diagnosztikai kritérium; nemzetközi statisztikák szerint ez öt, maximum tíz százalékát érinti a gyerekeknek, amelyen belül van egy olyan csoport, amelynél a megismerő rendszer több vonatkozásában éretlen. Ők azok, akik makacsul ellenállnak minden fejlesztésnek, illetve csak különleges fejlesztés segítségével tudnak eljutni az olvasásban, írásban egy tűrhető szintig. Van ugyanakkor egy másik nagy csoport is, náluk a szókincs használata akadályozott, helyesírásuk alig javítható. Az egyetemista diszlexiások egy része is ilyen. Ők azok, akik, ha egy szó helyesírásában bizonytalanok, inkább egy másik szót keresnek. Ellenben alacsony IQ-nál nem lehet diszlexiáról beszélni. Ott az olvasási zavar okai mások.

IPM: Mi a speciális a diszlexiában, a gyenge olvasáshoz képest?

Cs. V.: Diszlexiásoknál a beszédhangok agykérgi képviselete határozatlan, bizonytalan. A beszédhangokat mi kategoriálisan észleljük. Ha te mondod, hogy ő, meg én mondom, hogy ő, az kicsit más. Vagy ha én mondom az ő-t a szó elején, a szó közepén, a szó végén, az akusztikailag nagyon más. Mégsem dolgozzuk fel másképp, mert egy kategóriának vesszük. A diszlexiás gyerekeknél két nagyon érdekes jelenség figyelhető meg: egyrészt nem vesztik el a kategórián belüli érzékenységüket az akusztikus eltérésekre, másrészt a kategóriák határa nem olyan éles, mint a tipikusan fejlődő gyerekeknél. A jéghegy alja a nyelvi feldolgozórendszer működési mássága, eltérése.

Heikki Lyytinenék például – akikkel a Neurodys keretében is szorosan együttműködünk – egyik vizsgálatukban születéstől kezdve vizsgálták a gyerekeket. Ebben a ma már igen híres Jyväskylä Longitudinal Dyslexia (JLD) vizsgálatban részt vevő gyerekek ősz óta már negyedik osztályosok.

A JLD-hez kezdéskor olyan családokat gyűjtöttek össze, ahol a nagyszülőkig vissza lehetett keresni a súlyos olvasási, helyesírási zavarok előfordulását. Több ezer várandós kismamát kértek fel a részvételre, újszülött koruktól kezdve követték és mérték a gyerekek fejlődését. E családok gyerekeinél már babakorukban azt találták, hogy máshogy dolgozzák fel a beszédhangokat, máshogy van a rendszer behuzalozva: mivel nem tud egy finomabb feldolgozást végezni, rászokik egy globálisabbra.

IPM: Az, hogy ilyen kis korban már látszanak az eltérések, a genetikai eredet gyanúját erősíti meg…

Cs. V.: Egyes kromoszómákon lévő eltérések nagyon szoros együtt járást mutatnak azokkal a kognitív, azaz megismerő funkcióbeli eltérésekkel, amelyeket a diszlexiában látunk. Az egyik csoportnál vezető probléma, hogy nem tudják a szavakat kibetűzni. Egy másik csoportnál pedig az, hogy bár eddig nagy nehezen eljutnak, mégsem tudják felismerni a szavakat. Amit a pszichológiában szóelőnynek nevezünk – a szavak alapján rögtön hozzá lehet férni a jelentéshez –, náluk nem működik, ezért olvasási és súlyos helyesírási problémáik is vannak. Ezek egyes génszegmensek eltéréseivel nagyon szoros együtt járást mutatnak.

A diszlexián belül van egy nagyon erős genetikai meghatározottságú, az olvasásban lényeges eltérést mutató csoport, és ez családokon vonul keresztül: e családoknál a súlyos olvasási zavar olykor megbújhat, majd újra előjön. Ezt már eddig is kutatták. A Neurodys molekuláris genetikai vizsgálatainak célja megtalálni azokat a kromoszómaszegmenseket, amelyek eltérése szorosan együtt jár a viselkedésmutatókkal. Ilyesmit azonban sok mindenki csinál. Ami az újdonság: mi ehhez azt is hozzátesszük, hogy a viselkedéses fenotípushoz – konkrétan, az olvasás-írás terén mutatkozó jellemzőkhöz – hogyan rendelhető hozzá az agyi változásban megfogható fenotípus, vagyis bizonyos feldolgozási folyamatok. E háromból áll tehát össze a nemzetközi projekt.

IPM: És hogyan sikerült mindezt összehangolni?

Cs. V.: Eleinte nagyon nehéz volt. Ezek igen elkülönülő kutatási területek, művelőik csak egymás között ismerik egymást. Először vannak a genetikusok, akiknek már van gyakorlatuk abban, hogy miként keressék a gyanús géneket, és összevessék azokkal a viselkedéses mutatókkal, ahol ezek jól elkülönülnek. Azután vagyunk mi, akik eseményhez kötött agyi potenciállal foglalkozunk, és általában külön vannak azok is, akik modern képalkotó eljárásokkal dolgoznak. Nálunk a konzorciumvezető reneszánsz ember: elektrofiziológus kutató, gyakorló terapeuta, tesztfejlesztő, gyermekpszichiáter. Ő az egésznek a motorja, Gerd Schulte-Körne, aki genetikai vizsgálatokban is évek óta részt vesz, és a viselkedésessel is kínlódik, mert noha Németországban vannak standardizált eljárások, ott is sokszor ugyanolyan kaotikusnak tűnik a rendszer, mint Magyarországon. Bár ebben Magyarországot, mármint a korszerű standardizált módszerek hiányában, nehéz alulmúlni. Schulte-Körne kollégám az első olyan, akinek ezt a három, nagyon elkülönülő kutatótársaságot sikerült egy olyan projektre összehoznia, amelyet mindnyájan nagyon élvezünk. Már látszanak az első igazán izgalmas eredmények.

IPM: Túlmutatva azon a kérdésen, hogy mely génvariánsok hajlamosítanak diszlexiára, azt is szeretnék felderíteni, hogyan avatkoznak be ezek a gének az agy fejlődésébe?

Cs. V.: Igen, mivel egyelőre nem ismerjük a kapcsolatot az agyfejlődés, a genetikai eltérés és ennek teljesítménykimenete között. Nem tudjuk például, hogy a többek között gyanúsnak tekinthető 15-ös kromoszómának a diszlexia egyes altípusával szoros korrelációt mutató génszakasza mit is határoz meg. Tegyük fel, hogy eltérést találtunk. Rendben. De mit jelent ez agyi szinten, és mit jelent az olvasás-írás szintjén? Ezt keressük.

IPM: A génszakaszokat külön-külön nézik a genetikusok, vagy a kombinációkat is vizsgálják?

Cs. V.: A kombinációkat is. Ezt teszik lehetővé a mai DNS-szekvencia analízisre készített csipek. A csip végigmegy egy DNS-szakaszon és ebből felépíti a teljes genomot. Nem csak egy gént néznek tehát, hanem ennek a többi génnel való kombinációit is.

IPM: Ehhez komoly matematika kell…

Cs. V.: Ajaj, ez a feladata a Neurodys-ben a genetikai statisztikában járatos munkacsoportnak. A genetikai statisztika egyébként ma már külön szakma. Egy ilyen nagyságrendű vizsgálat során óriási méretű genetikai adatbázis keletkezik. Az egyes országok minimálisan 400 gyerek, 200 diszlexiás és 200 kontroll adatával vesznek részt. Az agyi vizsgálatok mintái kisebbek, nálunk 50-50 az eseményhez kötött agyi potenciálnál, ugyanez a képalkotó eljárásoknál. Ha összerakjuk az országokat, és megszorozzuk 14 laboratóriummal, máris van egy több mint 5000-es minta…

IPM: A genetikai vizsgálatnak az a célja, hogy nagyon korán kiszűrjék a diszlexiaveszélyt és rögtön fejlesszék is a gyereket?

Cs. V.: Az ilyen szűréstől nagyon messze vagyunk. A genetikai vizsgálatok ma inkább a tudományos megértést szolgálják. Ami viszont a fejlesztést illeti, arra a válaszom igen. Mindig fontos, hogy a babával sokat beszéljünk, a rizikócsaládokban azonban intervenció szükséges, azaz nem csupán a fejlődés ideális körülményeinek biztosítása, hanem fejlesztés is.

IPM: Ha ezzel valóban meg lehetne előzni a tanulási problémák kialakulását… Nem beszélve a diszlexia hosszabb távú következményeiről: arról, hogy az ilyen gyerekek közül később többen kerülnek szociális hátrányba, gyakrabban lesznek munkanélküliek, vagy akár deviánsok…

Cs. V.: Ez nem korlátozódik a diszlexiásokra. Ez ennél általánosabb, azokra vonatkozik, akik nem tudnak olvasni. Ma Magyarországon az egyik legnagyobb probléma ezen a területen a differenciálatlan címkézés. A funkcionális analfabétától a gyengén olvasón át a valódi diszlexiásig mindenkit diszlexiásnak hívnak. A címke senkin nem segített még, csak az átlagtól lefelé eltérő olvasási teljesítmény jellemzői szerint kiválasztott fejlesztés. A diszlexia megnevezés egyébként arra a csoportra érvényes, akik olvasásban, helyesírásban és minden olyan teljesítményben, ami ehhez fontos, az átlagtól 1,5-2 szórásnyira lefelé vannak.

IPM: Ma több a diszlexiás, mint régebben?

Cs. V.: Nem, dehogy. Soha nem lesz több valódi diszlexiás. Ez ennek a zavarnak a természetéből fakad. Sokkal többen vannak viszont, akik nem tudnak olvasni, rossz a szövegértésük, de nem diszlexiások. Jól képzett szakember őket nem nevezi diszlexiásnak, de tudja, problémájuk megoldandó. A laikusok és a világtól lemaradó szakemberek félreértik az olvasási teljesítmény hasonlóságát. A rosszul olvasók is sokszor találgatnak, melléolvasnak, félre- vagy lassan olvasnak: ettől még nem diszlexiásak. A diszlexiás kognitív profil más. Tény viszont, hogy az ingatag alapokon nyugvó olvasás ellehetetleníti később a tudás megszerzését.

IPM: Azonban mint tudjuk, vannak igazán okos, sőt zseniális diszlexiások is, és éppen náluk nehezebben lehet észrevenni a problémát…

Cs. V.: Ez így igaz. Nem veszik észre… vagy csak későn.

IPM: És akkor elsikkad egy értékes ember.

Cs. V.: Így van. És joggal kérdezhetjük, hogy mibe kerül az elsikkadt értékes ember, és milyen előnyökkel jár, ha időben jó fejlődési pályára állítjuk az atipikusan fejlődő gyermekeket.

A diszlexiásokkal, a különleges oktatást, nevelést igénylő gyerekekkel foglalkozó szakembereket ezek a sikerek éltetik. Nálunk ugyanis anyagi megbecsültségük messze elmarad az európai országok átlagától.

Aztán azt is érdemes lenne egyszer kiszámolni, hogy mibe kerül a különleges oktatási-nevelési igényű gyerekek családjainak átlagosnál gyakoribb szétesése. Mibe kerül az ellátórendszer útvesztőiben kimerült anya egészségromlása. Mibe kerülnek a családi tragédiák? Ennek az értékét tessék egyszer kiszámolni! Jó lenne tudni, hogy mi a költsége és a haszna a boldog, a környezetéhez alkalmazkodni képes, abban harmonikusan élni képes emberek oktatásának és nevelésének. Természetesen egy korszerű, a minőséget garantáló intézményrendszerben. És akkor mindjárt látni fogjuk, hogy ez van annyira értékes, mint az egyébként magas színvonalú szakmai tevékenység eredményeként létrejött termék. Ma már közhelynek számít, hogy az oktatásba és tudományba befektetni annyit jelent, mint a jövőbe befektetni. Ez a befektetés kisgyermekkorban kezdődik. Ideje, hogy az egyre kevesebb gyermekkel egyre jobban és szakszerűbben bánjunk. Minden fejlett ország, amely kicsit is ad magára, a közoktatásba fekteti be a legtöbb pénzt. Ezt azonban nem úgy teszi, hogy előtte nem tekinti át, miként teljesíti feladatait az adófizető állampolgár pénzéből működtetett intézményrendszer. Nem támogatja például, hogy a decentralizáció bűvöletében a szakmai szempontokat legyőzzék az érdekszövetségek, a piaci szempontok, a fiskális leegyszerűsítés. Még akkor sem, ha ezek a szereplők a tudomány túlegyszerűsített vagy félreértelmezett megállapításait használják érvként. Pesszimistán hangzik, amit mondtam? Remélem nem, hiszen alapvetően optimista vagyok. Talán rám is igaz a vicc: Mi a különbség az optimista és a pesszimista között? Semmi, csak az utóbbi jobban informált.

Csépe Valéria Várpalotán született 1951-ben. 1976-ban szerzett pszichológusi diplomát, majd 1981-ben doktorált az ELTE Bölcsészettudományi Karán. 2002-ben szerezte meg az MTA doktora címet, 2007 májusában pedig az MTA levelező tagjának választották. Szakterülete a kísérleti és kognitív pszichológia, valamint a kognitív idegtudomány és fejlődésideg-tudomány. Számos hazai szakmai szervezet vezetője, vagy tagja, több nemzetközi és hazai társaság, illetve hazai és nemzetközi szakfolyóirat szerkesztőbizottságának tagja. Magyar és idegen nyelvű publikációinak száma száz feletti. Alapító tagja egy hazai és egy külföldi doktori iskolának. Rendszeres meghívott előadója nemzetközi konferenciáknak, nyári egyetemeknek, nemzetközi kurzusoknak. Jelenleg az MTA Pszichológiai Kutatóintézetének tudományos tanácsadója és kutatócsoport-vezetője, továbbá az ELTE PPK Pszichológiai Intézetében a Kognitív Pszichológia Tanszék tanszékvezető egyetemi tanára. 2002-ben Kardos Lajos-díjjal, 2003-ban a Magyar Köztársasági Érdemrend lovagkeresztjével tüntették ki; 2005-ben kapta meg az Ipolyi Arnold tudományfejlesztési díjat, majd 2006-ban a Magyar Pszichológiai Társaságtól a Társaságért Érdemérmet.